Die Beta-Thalassämie ist eine erblich bedingte chronische Erkrankung des roten Blutfarbstoffs Hämoglobin (Hämoglobinopathie), bei der es zu einer starken Blutarmut und damit zu einer Unterversorgung des Körpers mit Sauerstoff kommen kann. Je nach Ausprägung kann die Krankheit schon in den ersten Lebensmonaten auftreten und begleitet Patienten ein Leben lang. Unbehandelt haben schwere und mittelschwere Formen der Beta-Thalassämie (major bzw. intermedia) lebensbedrohliche Folgen.
Die Diagnose Beta-Thalassämie in ihrer schweren oder mittelschweren Form führt in der Regel zu einem Leben, das geprägt ist durch viele Herausforderungen – sowohl für den Betroffenen als auch für die Familie, Freunde und das Umfeld. Vielleicht ist die Diagnose bei Ihrem Kind noch frisch und Sie sind unsicher oder verängstigt über den weiteren Verlauf und die Behandlungsmöglichkeiten. Oder Sie oder Ihr Kind leben schon länger mit der Krankheit und Sie fragen sich eventuell, wie das weitere Leben aussehen kann und ob ein ausgefülltes Leben mit dieser Krankheit überhaupt möglich ist.
In dieser unsicheren Situation möchte hämatologie.info Sie unterstützen und Ihnen Mut machen: Auch mit der schweren Form der Beta-Thalassämie ist ein aktives und glückliches Leben möglich. Wir lassen Patienten und Angehörige zu Wort kommen, die uns aus ihrem Alltag mit einer schweren Krankheit erzählen, und Ärzte berichten von ihren Erfahrungen mit dem Umgang und den Behandlungsmöglichkeiten der Beta-Thalassämie.
Hämatologie.info möchte Ihnen auch Orientierung und Halt geben, indem Hintergründe und Fragen rund um die Erkrankung verständlich und nachvollziehbar erklärt bzw. beantwortet werden.
Eine Empfehlung schon an dieser Stelle: Zögern Sie nicht, Ihre Fragen, Unsicherheiten und Ängste mit vertrauten und ebenfalls von seltenen Erkrankungen betroffenen Menschen zu teilen. Tauschen Sie sich mit Freunden und Angehörigen, mit Ihrem Arzt oder auch im Rahmen einer Selbsthilfegruppe aus. Viele Betroffene werden Ihnen bestätigen, wie wichtig dies im Verlaufe einer Erkrankung sein kann, um den Mut zu haben, das Leben trotz und vor allem mit der Erkrankung zu einem lebenswerten Leben zu machen.
